谷仓 从医近50年

简介:现任南京脑康中医医院主任医师、儿科主任、毕业于黑龙江省中医药大学,具备坚实的理念和知识丰富的临床经验,先后在大庆市中医院、北京太阳城医院从医…… 【详情】

走进自闭症大学生的世界

在线预约 | 问答医师      进入医师答疑区     来源:南京脑康儿童发育行为研究院

  前言:

  前不久,苏博士与丫丫爸爸一起去看望K小伙和他妈妈(见本微信公众号2016年3月5日苏博士的文章,走进自闭症大学生的世界—K小伙和他的母亲),近距离了解K小伙的成长经历,了解他怎样从一位自闭症孩子成长为大学生的过程。苏博士的文章从妈妈的角度谈到了K小伙的成长,本文则谈谈丫丫爸爸几年来对K小伙的印象。我们(K妈妈和小丫丫自闭症项目的全体人员)希望通过访谈成年自闭症患者成长的文章,为年轻的爸爸妈妈提供一点借鉴作用,传播一些正能量。

  一个纯粹的K小伙

  K小伙作品:纯粹的世界

  记得两年前,与一位朋友去另一位朋友家。刚刚进家门,就有一个小伙子从屋里走出来,手里拿着纸笔,彬彬有礼的问,“叔叔,您是画家吗?”丫丫爸一时没有反应过来,愣了一下,就说不是。小伙子什么都没说,走了。朋友的朋友解释说,小伙子特别爱画画,见到所有人都问一下以求找到同道中人。妈妈然后问了一句,你吃饭了么?“吃了,还帮弟弟煮了方便面。”这就是我榜首次遇见K小伙的情形,当时的他还有一年高中就毕业了。老实说,当时他的问题对我有点突兀,但是我也没有多想什么。

  后来的交往中,才慢慢知道,K小伙和丫丫一样,是个自闭症的孩子。

  再见到K小伙,是在本地的中文学校的乒乓球课上。旅美华人,为了让下一代不至于忘记自己的母语,也为了有更多与同胞交流的机会,都会带孩子到华人团体自己办的中文学校学习中文以及像乒乓球,羽毛球这样国内流行的项目。我们所在城市中文学校的有乒乓球课。乒乓球室,7,8张桌子,小孩子,大孩子一群,乒乓球满地飞,影响打球,也会被踩掉很多。但是无论是大孩子还是小孩子,没有谁愿意主动去捡球,教练经常为此而伤脑筋。这天,我看到一个小伙子,跑来跑去的捡球。由于一两次影响到了几个成年人的打球,被成年人骂了。可是,那个小伙子一点也不在意,继续捡球。再一看,发现那就是K小伙。不忍心他被人骂,丫爸就把他叫住,说,你可以等大家休息的时候再捡球。正准备给他讲会有人不喜欢他那样时,K小伙说“我是下节课,没有事做,愿意帮助大家拣球。”当时,包括丫爸自己,坐了许多人在那里等着打球,而只有K小伙才会主动地帮助大家。丫爸清楚得记得,当时,脸红了。这么纯粹的一个小伙子,丫爸怎么忍心去告诉他,其实有成年人嫌弃他干扰了打球。

  之后的日子里,由于都去同一家华人教会,和K小伙见面的机会就多了起来。

  K小伙喜欢打篮球,教会有个球场,总看见K小伙打球的身影。但是,很少看见他和人比赛。多数时候是他自己在练习投篮,虽然动作不太规范,准头却很足。那天又看见他在投篮,每次都从篮筐的左侧投,投完后,不是去捡篮球,而是自己做个侧身,横在篮筐的左侧。这时候,另有一个小伙子参加进来,K小伙表示欢迎。但是,不管谁投完篮球,K小伙总是站在同一个位置。丫爸心理纳闷,觉得这孩子挺刻板的。这时候,另一个小伙子投的球,砸中篮筐,往K小伙的身上砸来。K小伙奋力接住球,样子很有几分别扭。K小伙径直的走向他的伙伴,还是彬彬有礼的,说,“投篮别砸中了后边的孩子。”原来,K小伙每次站立的背后,有一个刚刚学步的孩子在那里玩,所以他每次都站在那里挡住球路,以防篮球砸中了孩子。自以为医师,一眼看出K小伙刻板的丫爸,再次脸红了。这就是一个纯粹的K小伙。

  有条不紊的K小伙

  K小伙的作品:生活,就像在自己画作中布置的城市格局一样井井有条

  那一天和苏宸博士去K小伙家里,彬彬有礼的小伙子还给大家烤了许多的饼干。这种做饼干的原料是现成,需要自己加水混好,像北方包饺子揉面一样,也揉成一个个小球,用手一压,就可以放进烤箱烤了。整个过程,K小伙干得有条不紊,到后清理厨房,全部独立完成。当丫爸问他怎么学会做饼干时,K小伙说,比较简单,但是,在放烤箱之前,要和妈妈确定了一下,饼干不会太大,或者大小是不是均匀。丫爸没有再问为什么要问妈妈的原因,大概是为了防止烤的时候,有的熟了,有的还会不熟。丫爸惊叹的不是K小伙会做饼干,而是他做的有条不紊,并且厨房保持得如此干净整洁。

  那天,丫爸与苏博士一直在和K妈妈聊天,K小伙没事的时候,就去玩拼图,是那种一千片的拼图。在游戏室的桌子上,K小伙已经将拼图的四边全部摆好,正在往中间进行。每找到一片正确的,K小伙都小心翼翼的在本子上写下来已经摆好的片数,一丝不苟,有条不紊。那天效率特别高,K小伙一会儿就找出了10多片,非常高兴。

  丫爸的感觉,K小伙与一般自闭症孩子的不同是,他这种不紧不慢,井井有条的能力。一般的孩子,做不成某件事时,由于沟通上的原因,会造成许多行为上的焦虑。但是,K小伙却可以不急不躁。他做事心无旁骛,追求,凡力所能及的事,一定做到比较好。他可以将厨房收拾得干干净净,也可以将家里前后院的草坪收拾得整整齐齐,剪草,收树叶,甚至帮妈妈种菜,都做得非常的细致。他中学时做得手工陶瓷作品都可以做到能得地区的奖。甚至玩游戏,都能做到。有那么一款电子游戏的高 纪录,如今还是记载着他的名字。

  觉醒中的K小伙

  觉醒中的K小伙和AndyDufresne驾车驶往太平洋一样,潇洒而阳光

  在我们的QQ群里,有一位朋友一直认为,自闭症患者的康复,一定不是干预的结果,而是一个自我觉醒的过程。这个话应该很有道理,干预的过程中,我们有时候会发现,孩子突然开窍了。

  然而丫爸认为,不能因为孩子有时会突然开窍就放弃干预,相反,干预应该必须进行。无数多的量变积累成就了孩子的突然开窍。我们所理解的干预,不是改变他作为自闭症患者的本性,而是让他的行为在一定的社会规则下可以得到允许和认可。我们所理解的干预,是以一种孩子能够接受的,适合于孩子个体需求的方式来教育孩子。我们所理解的干预,是让个体孩子以自己的方式和步伐成长,达到他们所能达到的高度。一个问题行为干预不是简单消灭他的行为,而是通过行为功能分析,找到一种合适的行为代替问题行为,使孩子的行为目的得以实现。让孩子以自己的方式和步伐成长,并不是简单的放任自由,也不是认为无为而治。

  回到K小伙的话题。在丫爸看来,K小伙好像是正在觉醒或者已经觉醒的样子。K小伙清楚的知道自己是自闭症,而且并不回避。“知道,是一种神经性的疾病,”K小伙一边指自己的脑袋两侧,一边自信满满地说,“我是比较轻的,有一点点自闭症。那些严重的自闭症患者是自己控制不住自己的行为,有时候会叫起来。”K小伙继续着自己对自闭症的描述。“那么,你妈妈教你做你自己不喜欢的事情,你愿意去做吗?现在,叔叔阿姨也正在谈论你,你知道么?”丫爸有点不厚道的提问。“我以前不愿意妈妈教我,也讨厌大人谈论我。不过,我现在不是小孩子了,我是大孩子了,我懂事了,听妈妈话。”K小伙强调了两遍,自己不是小孩子,已经是大孩子了。

  社交障碍,是自闭症患者的一个重要特征。K小伙似乎对此非常清楚。我们去的这个华人教会是个非常包容的教会,有好几个自闭症的小孩子。在K小伙看来,好几个小孩子都非常好玩,没有自闭症。即使丫爸指出来,K小伙还是认为,那几个孩子没有自闭症,“多是有一点贪玩,”K小伙坚持到。而在这个环境中,K小伙努力的去社交,去和大家聊天。看得出来,他还是不太能聊,话题也不广泛。只是包容的大家还经常努力和他说上几句。不过,说到学校生活,K小伙话题多了起来,虽然会有点慢,并且同样的话会重复几句。K小伙学业很不错,一个学期5门功课对大学生来说,算是很多的。“都很容易,都很容易,作业一会儿就都做完了。”那份骄傲溢于言表。“我喜欢篮球了,那天我们比赛,我投中了一球,我们赢了。”K小伙继续讲自己开心的事。据K妈妈介绍,那场比赛,后时刻,双方打平。他们的队伍知道K小伙投篮很准,关键时刻换他上去投后一球,果真就赢了。K妈妈是个坚强的妈妈,带K小伙出门,即使紧张万分,也坚持让K小伙开车。据K妈妈讲,开始时,开完车回来K小伙都紧张得趴下了,什么也不干,直接上床睡觉。现在的K小伙自己开车去上学,自己开车去帮妈妈买菜。一般美国孩子,16岁开始会自己开车,K小伙的确晚了几年。

  想想K小伙经过无数多次的紧张,终于自己能够自由自在的开车,不禁让我想起电影《肖申克的救赎》里,主人翁安迪在监狱里被关押20年后,自由自在,开车前往太平洋海滩的潇洒,那是多么的阳光啊。

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