谷仓 从医近50年

简介:现任南京脑康中医医院主任医师、儿科主任、毕业于黑龙江省中医药大学,具备坚实的理念和知识丰富的临床经验,先后在大庆市中医院、北京太阳城医院从医…… 【详情】

自闭症在我国的现状及自闭症儿童在我国所面临的种种问题

在线预约 | 问答医师      进入医师答疑区     来源:南京脑康儿童发育行为研究院

  据统计,目前国内有3500万人患有自闭症,仅我国就有各类自闭症患者约800万。国内每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。近年来,该病发病率在世界各地呈急剧上升趋势。据2012年3月底美国疾病控制与预防中心(CDC)的新统计,目前美国患自闭症孩子的平均比例为1/88,男孩患病比例更高,为1/54。由于我国对自闭症的认识较晚,尚存在很多问题亟待解决。

  世界自闭症症日 自闭症知识普及率较低

  目前国内对儿童自闭症的知识普及率还很低,缺乏规范的标准,加之认识不足,自闭症患儿未得到足够的重视,许多家长也因不了解该病,错过了合理的康复治疗期。媒体的社会访查发现:社会上大多数人对自闭症一无所知,描绘自闭症都是:不愿意说话,孤僻,跟抑郁症差不多。就是在北京这样的医学研究发达、集中的城市,对自闭症的了解也仅限于少数的医疗部门和专业康复机构。

  患病人数尚无统计

  2003年残疾人普查就已表明,自闭症发病率已占我国各类精神残疾的。但是目前我国的自闭症统计数据仅为估计,并没有建立性的专项普查和筛查机制,这导致对这一残疾群体很难有针对性地制定政策,而欧美都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。

  康复机构良莠不齐

  据了解,面对数以百万的自闭症儿童,民间萌生了大量康复训练机构,很多都是由自闭症家长成立的,干预方法和技术参差不齐,干预效果也差强人意。有的是用没有任何科学依据的训练方法对孩子进行训练;有的仅仅是看护和托管,没有训练效果,耽误了孩子宝贵的时间。一些知名度较高、口碑较好的机构,却因为人才培养周期和规模的限制,很多孩子都需要排队才能进行训练。

  社会接纳度低家长顾虑重重

  在的自闭症训练学校,电视媒体的镜头总是只能拍到大多数家长和孩子的背影。即便自闭症被列入《中华人民共和国残疾人法》的范围,很多自闭症孩子的家长依然害怕社会上知道自己的困境,担心自己的孩子被视为异类,无法上学,无法融入社会。由于没有关于自闭症的完整特教体系辅助,普通学校没有配备专业的老师和专门的设施,也无法接纳这些特殊的孩子。适龄的自闭症患者通常会被拒之门外,这也是很多家长避讳自己的孩子是自闭症的一个重要原因。因此,自闭症儿童家长大的心愿就是期望社会能宽容对待这一群体,并尊重他们的行为特征,不要将他们拒之门外,为他们的回归社会营造一个宽松、平等的环境。

  福利缺乏

  自闭症患者在2006年被正式列入残疾群体,但是在对待自闭症患者的社会意识、义务教育、配套政策和救助机制等方面依然存在诸多盲点。大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段,并投入了相当大的精力和财力,处境非常艰难。社会上也不时有家长像电影《海洋天堂》里的主人公那样抱着自闭症孩子自杀、有的将自闭症患者用铁链终生锁起的极端例子。

  民间救助力量举步维艰

  由于自闭症知识普及率低,与社会的链接点较少、见效慢、成效不显着等问题,一些民间救助自闭症的NGO组织也成了自闭症领域里的一座孤岛,罕有企业愿意从事针对这一群体的慈善救助活动。他们更乐于开展与企业经济效益和社会关注度更紧密的环保、扶贫等公益救助项目。这些NGO组织虽然报以美好的愿望,但是却遭遇着理想与现实之间的双重矛盾。面对众多自闭症贫困家庭的境遇,却无力相助。

  一位自闭症患儿家长看到孩子经矫正训练后的进步,给训练机构写下这样一段话:是命运让我和“自闭症”结缘,我从来没有想到这个离我特别遥远的事情现在离我这么近,而且将伴随我的一生。这让我对大自然产生了一种深深的敬畏,同时,我又努力从绝望中寻找希望。孩子的转变让我看到了希望,让我们感受到方向正确的努力不是徒劳,孩子还有希望。那个把所有“学历”、“工作能力”、“财富”、“自尊”都撕得粉碎的一段痛苦的生命历程将渐渐成为过去。对于有自闭症孩子的家庭来说,所有的安慰已经没有意义,只有有效的解决方案才是比较好的良药。所以,在感谢你们的同时,我也想为所有这样的孩子和家长做点事情,不管能力如何,我强烈的态度和愿望胜过一切。希望所有帮助自闭症儿童的组织和个人都不再孤独!

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