谷仓 从医近50年

简介:现任南京脑康中医医院主任医师、儿科主任、毕业于黑龙江省中医药大学,具备坚实的理念和知识丰富的临床经验,先后在大庆市中医院、北京太阳城医院从医…… 【详情】

自闭症自豪日:不要消灭这样的变异

在线预约 | 问答医师      进入医师答疑区     来源:南京脑康儿童发育行为研究院

  GarethNelson和他的也是阿斯伯格的妻子Amy一起,领导着英国的孤独症权益运动。他们成立了一个“阿斯皮士争取自由会”(AspiesforFreedom,即AFF),并在家里处理这个组织的一切事务。三年前刚开始时,AFF只是在互联网上,现在他们已经有两万会员,多数是孤独症患者。AFF成立的初衷之一,是反对治好孤独症。他们的会员常常手持横幅,在一些孤独症慈善机构的募捐活动场所举行抗议。

  “我不认为你可以治好一个并非全部是消极的东西。”Nelson说。“比如说,黑人比白人更容易得镰刀型红血球病,但你不会试图去治好‘黑肤色’来达到治好这个病的目的。”孤独症权益运动与民权运动和同性恋权益运动有着相似性--这个说法我走到哪儿都会听到。“阿斯皮士争取自由会”甚至模仿“为同性恋自豪”运动的模式,制定了“孤独症自豪日”,在每年的六月十八日举行。“我不认为孤独症是一种残疾。”Nelson说。“我把它看作是人类的变异之一。”

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  在英国,属于孤独症谱系内的人有五十万之多,患者中男孩儿是女孩儿的四倍。阿斯伯格综合征患者与典型孤独症患者有许多共同的特点,比如兴趣狭窄和缺乏社交能力。没有人知道是什么原因造成了孤独症,尽管大量资金投入了孤独症的研究,“治好”孤独症看来是不现实的。Nelson和AFF的目标则有所不同。他们想让社会将孤独症患者视为少数人群体而不是残疾人群体。他们认为现有的关于残疾人歧视方面的法律不能保护那些并非残疾但是“由于某种原因看上去与众不同的一些人”。

  英国孤独症协会理事会的孤独症患者LarryArnold赞成关于孤独症是神经系统多样性之一的概念,他认为孤独症患者面对的很多困难是社会造成的,而不是他们本身的问题。

  “这都是社会对残疾人固有的观念造成的。人们只看到孤独症不好的一面,一些组织的募捐广告也是在宣传负面信息以获得人们的同情,而所募款项却是用于那些旨在把我们这些人从地球上消灭掉的研究。这本来是很美国化的宣传方式,可是现在也传到英国来了。我希望在这些号称是为我们说话的组织中,我们的人有更多的话语权。有的人说,‘你当然会这样认为了,因为你不仅能说话,还能拿到大学的学位,可是我们的孩子哪样都做不了。’但我的看法是,不论是哪个层次上的患者都有他们的价值,这个价值不应当根据他们是否能做那些社会认为‘正常’的事情来衡量。我认为在英国以及整个世界范围内,一个孤独症文化正在兴起。”

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  确实,普通人开始觉得孤独症比较有意思了。一些有关孤独症的书籍大获成功,比如MarkHaddon写的《夜色下的死狗之谜》,MartiLeimbach根据自己抚养孤独症儿子的经历写的《Daniel不会说话》,还有KamranNazeer写的《重访老同学》,这些书按照一个出版商的说法,叫做“谱系书籍”。在“第二人生”--一个网上的虚拟世界里,有一个孤独症患者聚会的地点。那里也是“孤独症解放阵线”的所在地。你可以在那里买到印有“我不是迷,我是人”和“不会说话不等于无话可说”之类字样的T恤衫和胸章。

  Valeriediz是阿斯伯格综合征患者,她在纽约州创办了一所孤独症学校叫Aspie(theSchoolforAutisticStrength,PurposeandIndependenceinEducation),在这所学校里,孤独症儿童受到的教育是,孤独症是他们的优势而不是残疾。“大多数学校的环境对阿斯伯格儿童来说,不是在社交或感官上大大超过他们的承受能力,就是在智力上未能给与他们足够的刺激,结果就是很多青少年感到极为孤立和压抑。”她说。“其实我认为,给这些孩子提供教育和为轮椅使用者提供特殊通道是一样的。”孤独症,照她的说法,“不是一个生理缺陷,不是病,而是一种生存方式,有着自己的文化和历史。”

  在英国的Cumbria郡,有一个特教老师叫MikeStanton,他的儿子Matthew在12岁时被诊断为阿斯伯格综合症,现在已经22岁了,正在上大学。“人们总是把孤独症看得很可怕,其实如果能接受孩子,发挥他们的长处,就能帮助他们建立起自尊心。”他说。“假如孤独症一无是处的话,就不会出现获得诺贝尔奖的孤独症患者。”现在看起来,阿尔伯特·爱因斯坦、艾萨克·牛顿、玛丽·居里,都有可能在孤独症谱系里。很多阿斯皮士们觉得比尔·盖茨也有一些和他们一样的特征。

  但是,那些孩子是低功能的父母怎样看待治好的问题呢?Megan七岁了,处于孤独症谱系的低端。她的父亲,KevinLeitch在自己的博客里写了抚养孩子的经历。“Megan刚得到诊断时,我们精神上受到极大打击。”他说。“我们觉得我们的世界垮掉了。但是过了一段时间后,我们明白了,这并不是说Megan要死了或是生病了。我不想把我们的生活描绘成玫瑰色,但是它也不是一片灰暗。Megan还是会发脾气,因为交流对她来说太困难了。她也会自伤或攻击我们。但是Megan给我们的生活带来的东西大大补偿了这些问题。”

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  一些研究孤独症的学者也持同样的观点。“我认为,在某些方面给在孤独症谱系里的人们以适当的协助,比如教他们辨认表情,是有好处的,”剑桥的孤独症研究所所长SimonBaron-Cohen教授说。“在保护他们的长处的同时对他们的短处做一些干预,没有人会反对。但是谈论‘治好孤独症’就有点过头了。人们怕的是在矫正的过程中,那些特殊的能力--比如对细节惊人的关注力,在一个小问题上长时间深入钻研的能力--会因此而消失。孤独症既是一种残疾,也是一种差异。我们需要找到适当的途径救治残疾,同时尊重和珍视差异。”

  据估计,80%的唐氏综合征胎儿被打掉,所以孤独症维权者们担心,如果孤独症的产前筛查手段开发出来,孤独症胎儿会遭受同样的命运。“产前检测很有可能实现,”Baron-Cohen说。“比如,我们正在研究孕期的胎儿睾酮水平的问题。还有许多研究组,包括我们都在研究遗传的因素。但是这些不同方面的研究不一定要用于治好--它们可以被用来推进更为可靠和更为早期的诊断。这样,针对孩子和家庭的干预和支持就可以更早地开始。”但是其他人,特别是阿斯皮士争取自由会,担心产前测试是将他们这些人消灭的一种手段。

  GarethNelson说,“我可不想在我成为一个老人时,发现不再会有像我这样的人被生出来。”

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