谷仓 从医近50年

简介:现任南京脑康中医医院主任医师、儿科主任、毕业于黑龙江省中医药大学,具备坚实的理念和知识丰富的临床经验,先后在大庆市中医院、北京太阳城医院从医…… 【详情】

探访孤独症儿童康复学校

在线预约 | 问答医师      进入医师答疑区     来源:南京脑康儿童发育行为研究院

  今年8月,2岁的小明宣被父母遗弃在南京湖南路上,小明宣撕心裂肺哭泣的照片被传上微博,一时间引起了广泛的关注。9月份,这个被诊断为患有孤独症的孩子终于在网友、媒体的关注下,找回了曾经遗弃他的父母。带着爱心人士的捐款,小明宣在母亲全天陪伴下在南京明心孤独症康复中心(明心幼儿园)接受训练。

  时隔两个月,快报记者走进南京明心幼儿园、鼓楼特殊教育学校,走到被孤独困扰的孩子们中间,去触摸并感知这些带着孤独印记的孩子。这群孩子被形容为“来自遥远星球”:漂亮、神秘;却和我们这个世界隔着百万光年,可望而不可及。

  罗大佑在《你的样子》中唱道:“聪明的孩子,提着易碎的灯笼……孤独的孩子,你是造物的恩宠。”可是在现实中,情况正好相反:“聪明的孩子”才是上帝的恩宠,而这群孤独的孩子,则提着易碎的灯笼,摇晃地走在只有他自己才懂的轨道上。

  灯笼里有烛光,烛光里有希望,但是灯笼提在孤独的孩子手里:易碎。这些孤独的孩子,亟须全社会的帮助,亟须大家伸出援手,把他们从“遥远星球”带回地球。

  随时随地  冬冬都能找到磕头的地方

  真真大声地笑着,不停地笑,甚至在初冬的寒意下笑出了一身汗,也没有人知道他在笑什么;坐在他对面的可可不停地重复:“你让开,你让开,我要开车,呜呜!”这是两个孤独症小朋友的互动。可他们就像是生活在两个不同世界的人一样,走不进彼此的心里。

  快报记者和南京明心幼儿园园长陶菁菁通电话的时候,听见背景音一片嘈杂:清脆的哭喊声、有点急躁的脚步声夹杂着此起彼伏的呼唤……陶菁菁接电话也是匆匆忙忙,也许她又看见哪个小孩从家长手里挣脱了,想帮忙去制止。

  这是一所家长、孩子、老师一起上课的幼儿园,因为这里的134位孩子都是孤独症儿童。

  这些孩子仿佛来自遥远的星球,用星星般的眼眸观察这个他们不小心闯入的世界,并很少做出反馈,而家长和老师们都想把他们带回到地球上来。但是,他们大多仍然活在自己的小宇宙里,穿行于孤独中。

  走进明心幼儿园的大厅,一眼就能看见3岁的冬冬,蜷着身子,双膝跪地趴着,不断用额头撞击着冰冷的地面。强行被奶奶抱起来后,他又执拗地哭着恢复了之前的姿势,额头上一片通红,泛起点点血印。

  随时随地,冬冬都可以找到一个“磕头”的地方,有时是在地上,有时是在沙发上,有时则是上课的课桌上,伴随着无法劝止的哭泣。如果老师叫到冬冬的名字,他也几乎没有任何反应,游离的眼神,就那么一扫而过,拒绝与任何人交会。

  一个半小时后,冬冬有些累了,仍以双膝跪地的姿势趴在地上,只是停止了撞击和哭闹。在他的身子下面,多了一摊尿液。

  “你这孩子,怎么又尿了!”冬冬的奶奶大吼着。

  这样愤怒又心疼的家长、不说话但狂躁不安的孩子在明心幼儿园能见到不少。很多家长一开始都不相信这是一种病,就像冬冬的奶奶一样,直到今年5月份,她才意识到冬冬是“天生不懂事”。但她不明白究竟什么是孤独症,自己的孙子又为何会患上这样一种“孤独的病”。

  孤独症,是发生在婴儿时期一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。作为“广泛性发育障碍”的一种,孤独症以男孩多见,起病于婴幼儿期(通常在3岁以内),主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。

  老师说请小风举起右手,小风会犹豫地举起左手

  冬冬所在的班级一共有10个孩子,其中8个是男孩。40分钟的体育课,有6个孩子因为无法完成一个简单的扔球动作而大哭。安慰、鼓励、呵斥……有的家长失去耐性,强行用手堵住孩子的嘴,或者,拿起了准备在一边的藤条。

  “我可以理解这些家长的心情。”心敏是一位孤独症患儿的妈妈,她说,从儿子宁宁被诊断为孤独症那天开始,快乐就从她身体里被抽走了,只剩下难过、失望、悲观,“现在的我,充满了焦虑,不知道怎样做是对的。”

  明心幼儿园小学班的孩子们在上识字课,14个学生,前后左右都围有老师。老师们得时刻注意着,因为总有孩子会冲动地开始“自我行动”。

  在明心幼儿园,大的孩子已经有13岁,家长不把孩子送去培智学校,便一直让孩子在明心学习。透过教室的窗户,有位小朋友不停地朝记者招手,处于换牙期的他笑得一脸灿烂。“他现在逢人就招手,大概是近刚学会的"拜拜"动作,总是重复一种动作也是孤独症的反应特征。”一旁的志愿者解释道。

  3岁的小风正在接受一对一训练,他与老师面对面地坐在小板凳上,听从老师说出的每一个指令“举起左手!”“把橡皮放到桌子的下面。”“把刚刚擦鼻涕的纸巾扔到垃圾篓里。”没有家长的陪同做个训,说明小风的状况属于比较好的一类,但他时不时还是会因控制不了情绪而哭起来。

  问小风叫什么名字,他会想一会然后告诉对方自己叫小风,而当老师说“请小风举起右手”时,小风又会犹犹豫豫地举起左手,然后被老师纠正,接着再训练,再纠正……小风终于结束了一个小时的一对一训练,这一次他学了判断左边、右边,辨认粉色和紫色,还有区别上面、下面等在普通人看来太过简单的认知。

  一些小小的变化都会引起这些孩子们的不安,他们害怕好不容易习惯的认知被改变,一旦回不到自己熟悉的世界,他们便会惊慌失措、哭喊、自残甚至攻击别人。

  如今,孤独症这个名词已被大多数人所了解,但大多数人认为他们是一群因为个性孤僻才将自己封闭在角落的人,其实这是一个严重的曲解。长时间从事孤独症研究的杭跃跃表示,孤独症患者不单单在互动中语言沟通上有障碍,他们同时还兼具特异的固执行为。每一名孤独症患者因为各自的程度不同,表选出来的特质也不同,所以“世界上没有两个相同的孤独症者”,这可以解释为,为什么经过多年的推广,要辨认或者了解孤独症患者,仍是一件非常困难的事情。与之伴随的,是大多数人,包括患儿的家长,对孤独症认识的缺乏。

  每一个孤独症儿童背后都有一个受煎熬的家庭

  不断用额头撞击着冰冷的地面的场景,对于冬冬来说,几乎每天都会上演。“你看我的脸上就是被他抓的。”冬冬奶奶指着自己脸颊上的一道伤痕,无奈地看着冬冬。气极的时候,奶奶会挥起巴掌,打在冬冬的屁股上,然后是冬冬更加大声地哭喊,和双眼含泪的奶奶。

  “我想我上辈子肯定作了什么孽,老天这辈子来惩罚我。”心敏始终不愿相信,曾带给自己满心欢喜的宁宁,会在今年5月份被诊断为患有孤独症。一次,两次,一家人带着宁宁辗转几个医院,终不得不接受这个残酷的现实。

  看着痛哭的心敏,和至今仍未叫过自己一声“爸爸”的宁宁,心敏的丈夫说了一句声音微弱,但却让心敏近乎疯狂的话:“要不我们把孩子送走吧。”

  心敏一把抱住宁宁,对丈夫吼:“既然生下来我就要对他负责任。”初的一个月里,夫妻俩每天都彻夜未眠,互相做对方思想工作,按照丈夫的设想,他们把宁宁送到外地,然后两人再生一个孩子。

  而这,也是很多孤独症患儿家长曾经有过或者仍在考虑的想法。据另一位孤独症患儿的妈妈讲述,在她身边就曾发生过这样的事情,一对父母把患有孤独症的孩子托养给别人后,再也没有出现。另外一种情况,则是患儿父母又生了第二胎,但从此对孤独症孩子的关心越来越少,出现逃避情绪。这样的事情就发生在冬冬身上。如今,年仅3岁的冬冬已经有了一个弟弟,冬冬每天在奶奶的陪伴下到学校接受培训,而妈妈只在冬冬入学榜首天来过。

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